Мечта станет реальностью!

История Сонечки

Таисия — Mon, 13 Jun 2011 21:45:31 GMT

Меня зовут Станоженко Таисия Евгеньевна. Наша история началась так: я вышла замуж, потом мы с мужем захотели ребеночка. Я забеременела, сразу встала на учет (в3недели), выполняла все предписания врачей, ведь дочка у нас первая, и мы её очень ждали…
Сонечка родилась24.09.09 2011г. в 38 недель, весом 2600 и ростом 49 см(7/7баллов Апгар), роды у нас были нормальные, а родившись, она сразу закричала. Её показали и унесли. Потом меня вывезли в коридор, а врач почему-то подошла ко мне без доченьки. Помню всё было как в тумане.. она сказала, что состояние у Сони крайне тяжелое, сама дышать не может - тяжёлая пневмония..и что её перевели в отделение реанимации новорожденных. Как это произошло, что будет дальше? Куча вопросов, на которые нашелся один верный ответ – «Будем бороться за её жизнь». А Сонечка очень сильно хотела жить. Неделя ожиданий оказалась для меня вечностью,я ходила к дочке каждый день. В роддоме нам поставили столько диагнозов, что пневмония по сравнению с ними была лишь цветочком. Пренатальное поражение ЦНС, синдром гиповозбудимости, субэпиндемильная киста слева и врожденный порок развития головного мозга - агенезия мозолистого тела (не передать словами, что я пережила за это время). Слава Господу, что порок у нас не подтвердился!
Потихоньку Соня шла на поправку - на второй день появился сосательный рефлекс, спустя неделю нам, наконец, сказали, что состояние удовлетворительное и нас выписывают………..в Мочище. Там мы провели два месяца своей жизни, у нас сразу выявили цитомегалавирусную инфекцию и пролечили (сказали, что якобы она спровоцировала все осложнения). Когда выписывали, сказали наблюдаться у невропатолога, что дети как мы живут и развиваются как все нормальные.
Случилось всё совсем по-другому, начались больницы: сначала Союз Молодежи 8(неврологический стационар), как выяснилось позже - у ребенка цитомегалавирусная инфекция всё это время оставалась в острой фазе. В неврологии знали это, но не хотели меня слушать, говорили: вас же пролечили, а инфекционист, у которого мы наблюдались с самого рождения, сказала, что раз невропатологи не советуют, значит не надо нас ложить в Мочище (якобы внешних проявлений для этого не было). Замкнутый круг какой-то..И то, что анализы показывали положительный результат (острая фаза) никого не волновало...Мы просто упустили время!
Кто знает, чем бы все закончилось, если бы я в шесть месяцев не сделала МРТ..потом ждали инфекциониста из командировки 3 недели, а, когда мы наконец к ней попали, то Нас уже по ЦИТО направили в Мочище. Там МЕСЯЦ травили токсичным препаратом, там же находился ребенок с такой же картиной – он был младше Сонечки(3 месяца), ему своевременно назначали правильное лечение...сейчас он уже сидит, а Сонечка даже не ползает. Мой же ребенок постоянно был под присмотром врачей-столько анализов, обследований на платной основе при нашем положении.., и упущенное время! Нас лечили от всего, что можно было, а надо было убирать первопричину.
На протяжении этого лечения анализы становятся лучше, но начинаются вздрагивания-ребенка просто затравили, на что мне ответили -НЕ ПРОЛЕЧИВ, КТО ЗНАЕТ ЧЕМ БЫ ВСЕ ЗАКОНЧИЛОСЬ. Потом легли опять в неврологию уже в отделение с эпилепсией! Скажу одно, за восемь месяцем по больницам, три раза в мочище, два в неврологии чего я только не наслушалась, что дочь глухая, я сама убеждала врачей, что она реагирует, они не верили-скрининг же не проходит..
Вас наверно уже утомил мой рассказ, извините, если это так.. Просто сильно много выпало на долю этого маленького человечка.. Единственное, что я поняла так это то, что от врачебной ошибки никто не застрахован. Удручает то, что, к сожалению, за эти ошибки, которые стоят жизни, и здоровья никто не несёт ответственности. Обидно, что если бы люди добросовестно отнеслись к своим служебным обязанностям и работали бы не только по долгу службы, но и по душевной доброте, то у нас не было бы такого количества больных детей. У Сони очень серьёзные заболевания,а некоторых просто могло бы и не быть, если бы к ней просто отнеслись повнимательнее. Я думаю, меня поймут многие мамы, которые на собственном печальном опыте испытали всё это на себе и своих детях.
Мой крик души направлен совсем не для обвинения врачей (Бог им судья), я просто хочу облегчить жизнь своего ребенка. Сердце кровью обливается, глядя на её страдания. Как любая мать я мечтаю, чтобы мой ребенок жил счастливо. Но одних стараний мало, любое лечение подразумевает под собой финансовую основу. Мой муж работает, а я вынуждена сидеть с Соней. Если можно, то просим Всех, кто может оказать помощь в лечении нашей дочери. Ведь если не опускать рук и заниматься с Сонечкой, то она сможет обслуживать себя, а может быть даже и ходить. В нашей стране реабилитация таких деток стоит больших денег, но я надеюсь с Божьей помощью и помощью добрых людей облегчить жизнь Сонечки. Ведь должна же быть какая-то справедливость на этом Свете?
Конечно, Сонечка тяжелый ребенок, но её и любишь больше, когда видишь все её страдания и вкладываешь не только силу, но и душу в её выздоровление.
Пожалуйста не проходите мимо нашей беды, мы будем рады не только финансовой помощи- молитвам, советам, просто добрым словам.

Рассказ

Таисия — Mon, 13 Jun 2011 21:42:41 GMT

Часто, когда мы встречаем крик души о помощи в интернете или в газете, то не думаем, что это коснется и нас… Я росла в многодетной семье и всегда считала, что моим братьям и сестрам живется гораздо тяжелее чем другим семьям, живущим рядом. Только выйдя замуж и родив ребенка, я поняла- НАСКОЛЬКО Я ОШИБАЛАСЬ! Ведь любые жизненные тяготы НИЧТО по сравнению с болезнью ребенка. В полной мере понимаешь и сознаешь безысходность своего положения. Страшное слово ДЦП звучит как приговор для любой матери. Но обидно понимать, что этого не случилось, если бы врачи своевременно поставили диагноз, назначили правильное лечение и в итоге спасли не только ребенка, но и мать, которая в полной мере принимает удар вместе с ребенком. Очень жаль, что люди, которые по долгу службы обязаны помогать семьям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации, предлагают легкий вариант - отказаться от своего ребенка. Я считаю быть матерью очень ответственно. Мама это не профессия и не работа, с которой можно уволиться. Есть только 2 пути: либо предать самого родного человека и бросить его, либо уйти в «иной мир». Другого выхода нет. Я выбрала свой путь- идти по жизни вместе. ТОЛЬКО ИДУЩИЙ ОСИЛИТ ДОРОГУ. Я понимаю, что без помощи это сделать сложно. В нашей стране на таких детей не обращают внимания! С самого рождения на них ставят клеймо неполноценного человека. Хотя в развитых странах говорят, что не человек виновен в том, что болен, а государство, в котором он живет. Порой кажется, что силы оставляют тебя и ты опускаешь руки, но глядя в доверчивые глаза, которые глядят прямо в душу, заставляешь себя подняться и искать другие пути в этой казалась бы безвыходной ситуации. В 9 месяцев мы вынуждены были оформить инвалидность, т.к. у ребенка наблюдалась задержка психомоторного и речевого развития. Сейчас нам 1год 6месяцев. Сонечка не ползает, не сидит, не может брать в ручки игрушки (как делают её сверстники) из-за высокого тонуса. Диагноз который нам поставили звучит как Детский Церебральный паралич, спастический тетрапарез. В настоящее время я выпускница Математического факультета Педагогического Университета, мой муж закончил военный институт, но волею судьбы ему пришлось отказаться от профессии, к которой он шел 5лет, т.к. с больным ребенком невозможно прожить на зарплату лейтенанта. На сегодняшний день он вынужден работать разнорабочим. Но даже это не спасает тяжелое материальное положение, т.к. все деньги уходят на лечение нашей дочери. Для меня целью в жизни является вылечить своего ребенка, а для этого надо, чтобы Сонечка научилась ползать, сидеть, ходить… Я верю, что наши с ней страдания окупятся её выздоровлением.
Диагнозы Сонечки: ДЦП, спастический тетрапорез, ЗПМР, мультифокальная эпилепсия(ремиссия), дисплазия тазобедренных суставов, хронический пилонефрит, а также мы с рождения наблюдаемся у сурдолога и окулиста.

Маленький человек с большой волей.

Таисия — Sun, 23 Jan 2011 19:24:04 GMT

Каждый человек строит свои планы на будущее. Соня родилась первым и желанным ребенком. Но из-за врачебной ошибки и болезни мамы (переболела гриппом) ей пришлось расплачиваться дорогой ценой «своим здоровьем». Вот уже 1год и 9месяцев изо дня в день своим жизнелюбием и силой духа она не дает нам впасть в уныние и расписаться в своем бессилии.

Мы надеемся, что с Божьей помощью недуг можно победить! Но и без помощи людей нам одним не справиться.

Диагнозы Сонечки: ДЦП, спастический тетрапорез, ЗПМР, мультифокальная эпилепсия(ремиссия), дисплазия тазобедренных суставов, хронический пилонефрит, а также мы с рождения наблюдаемся у сурдолога и окулиста.

Говорят, что надежда умирает последней, наверное, так оно и есть! Диагноз врачей, что Сонечка глухая, я выслушала молча, подавив желание кричать и спорить. Просто для себя я решила, надо больше общаться с дочкой. Накупила детских книжек, музыкальных дисков и, как только выдавалась свободная минутка от лекарств, инъекций, процедур, мы начинали наш «диалог». Вскоре я заметила, как мой ребенок реагирует на интонацию голоса. Если я пою грустную колыбельную, то Сонечка как-то жалобно тянет свои жалобные «Ага», «Агу». Зато на веселые частушки «Агукает», радостно улыбаясь. Поэтому, когда на очередном осмотре нам сказали, что ребенок слышит, для нас это не было новостью. В общем, у меня сложилось мнение, что мой ребенок живет и растет наперекор диагнозам врачей и ударам судьбы. Сейчас Соне 1год 6месяцев, но за этот короткий промежуток жизни, мой ребенок столько вынес боли и страданий… Все это не только отравляет нашу жизнь, но и мешает ей расти и развиваться. Но вопреки приговору, который вынесла ей «сама жизнь» Сонечка изо всех сил борется с этой несправедливостью. Она не может сказать, что ей больно, что устала, но глядя на нее, ты понимаешь, c каким трудом ей даётся то, что её сверстники делают не задумываясь. Если бы детям давали ордена, то таким деткам смело можно вручать орден мужества за их старания и стремление к жизни. Глядя на них, ты невольно понимаешь, что испытание, которое выпало на их долю, это и наше испытание. Проверка всем нам. И от того, как мы поведем себя, зависит наше будущее. Когда это случается с нами, сразу возникает вопрос: «Почему со мной?». Вот и нам казалось, что нас это не коснется. Но небеса решили иначе. Я всегда с уважением и сочувствием относилась к женщинам-матерям, которые достойно разделяли нелегкую участь своих детей. Но как бы ни сложилось в жизни, надо не сдаваться, а надеяться на лучшее. Просто надо не мечтать о ЧУДЕ, а делать все, чтобы это ЧУДО ПРЕВРАТИЛОСЬ В РЕАЛЬНОСТЬ. На сегодня у нас с дочкой одна задача, чтобы Сонечка научилась сидеть и стоять. Все это возможно. Только есть одно «НО»: лечение таких деток стоит немалых денег. Но мы надеемся! «Ведь надежда умирает последней».