Мечта станет реальностью!

20.08

Таисия — Fri, 19 Aug 2011 19:51:08 GMT

Здравствуйте. Благодаря полученной реабилитации, Соня получила толчок в развитии. Хотя мне сказали, что улучшения будут видны спустя 2-3 недели как домой вернемся, но успехи у нас уже есть. Соня сесть уже давно хочет, раньше она могла приподнимать только голову и плечи(из положения лежа на спинке), теперь же она сама приподнимается. Поворачивается на бочок и опирается на локоть. Также объем движений стал больше, спастика уменьшилась. Ручками так хорошо шевелит. У нас есть игрушка с кнопочками. Нажимаешь и звуки животных, музыка(обычная самая). Так она руками по ней так молотит, что нужно видеть. Теперь вот думаю развивающий центр ей взять(на форуме БУ посмотрю), будем совершенствовать наши навыки в больнице. Я на неделе разговаривала с заведущей, нас ждут 29 августа.

Есть еще новости.
На форуме Сибмама в теме Жилфонд помогает я недавно написала, что их совет принял решение нам помочь. Лечение они не оплачивают, но помогают в приобретении необходимых вещей. Мы попросили помочь с приобретением спец. коляски, которая фиксирует положение ребенка. Только её стоимость 100 000 рублей.
Сонечка долго не может сидеть в обычных колясках(постоянно съезжает)+ограничение в движении+неправильное положение тела= :-(
Поэтому Жилфонд выделил нам 30 000 рублей. Также БФ Солнечный город(тот про который я недавно писала) согласился помочь с оставшейся суммой. Они разместили Соню на их сайте. И теперь мы ждем...Дай Бог и к ДР Сонечка получит такой необходимый подарок .

4.08

Таисия — Fri, 19 Aug 2011 19:49:17 GMT

Здравствуйте. Теперь о том как у нас идут дела :-) .

За день до поездки Мария( участница форума Сибмама :love_sibmama: )отдала Сонечке целый пакет одежды(там памперсы для бассейна были, игрушка, пластилин для лепки, туфельки). Также там были и новые вещи с ярлычками, её доченька быстро выросла. Так что Сонечка теперь самая красивая в клинике. Жаль, что платьица одевать на улицу не получается, так как погода не балует. Пасмурно, дождик. Но сегодня как раз вышло солнышко Wink .
Спасибо большое от меня и Сонечки. Я верю, что добро возвращается. :-)
Теперь о том, как мы добирались. Это отдельная история. Изходя из богатова опыта пребывания в больницах...в путь я взяла только и ничего лишнего всё самое необходимое для Сонечки. Это еда, посуда, памперсы, лекарства первой необходимости, одежда. Чемодан оказался предательски маленьким для всех наших нужд. Поэтому ещё была взята сумка. Ещё ноутбук для связи и Соня в кенгуру :-) . Таким составом мы отправились в путь.Сразу хочу сказать спасибо мужчинам, которые помогли. Около жд вокзала в Киеве был небольшой спуск для колясок так вот мне нужно было пройти по нему...Украинцы наверно чуть не здурели, глядя на девушку загруженную до самого не могу, которая как ослик в гору корячит всё своё богатство Laughing . Иду, шаг, два..чувствую начинаю съезжать вниз, усилие!Раз, два,..и мужчина во время вцепившийся-мы наверху :-) !

А еще, когда к путям на жд спускались в Киеве. Носильщики предлагают свою помощь за деньги, я подумала, зачем? ?Ведь чуть-чуть всего осталось, только вниз спуститься к путям и всё. Там 2 пролета оставалось, чтоб спуститься. Я тащу еле-еле по ступенькам. Сумка каждый раз падает с грохотом. Немножко прошла и носильщик привязался-давайте помогу, я говорю нет-нет. Он Маленько подумал, потом опять давайте бесплатно. Я нет-нет, а он идет и уговаривает. Я говорю нет! Он мне- женщина.. Вообщем он взял и спустил. Говорит мы там разным людям помогаем..а я иду и не слушаю...сама дышу еле.

В Трускавце нас встретила машина из клиники. Когда мы наконец оказались на месте, я покормила Соню, уложила спать. Смотрю на неё в кроватке и думаю- какая же я счачтливая! Это не передать словами. Просто за всю нашу дорогу, этот маленький ангелочек так мне помогал. Она видела, как маме тяжело и даже не капризничала! Золото моё :holding: . А как в самолете себя хорошо вела 5часов лету и только под конец чуть устала, спать захотела. С нами летела девочка лет 5,6. Она и Сонечка играли вместе. Девочка игрушки достала, они улыбались друг другу, так забавно было. Потом мы делали себе прическу-маленький хвостик, колечки на пальчики одели- хвастались Wink. Весело было. Вот и время пролетело.

Когда мы оказались на осмотре врача, Соню очень хвалили. Сказали-видно, что Вы много занимаетесь. Ручки, ножки двигаются совсем без усилий. А когда уж я показала наше личное дело-толстенную папку со всеми обследованиями и перечислила список процедур, что мы делали и продолжаем делать, он сказал- вы не пожалеете, что сюда приехали. Мы приложим все усилия, чтобы эффект был максимально лучшим. А иначе быть не может(Сегодня врач сказал, что Соня одна из их звездочек).
Теперь о лечении. Сказать хорошо это ничего не сказать. В России у нас такого нет!!! К великому нашему сожалению :-( . Особенно меня впечатлила коррекция позвоночника. У Сони кривошейка из-за этого нарушено кровообращение в мозге. Манипуляции, что делают заставляют работать те позвонки, которые были скованы. Увеличивается объем движений. Поступает кислород в мозг.
Массаж, лфк-сильно отличаются от того, что мы делали раньше. Все процедуры продуманы до мельчийших моментов. Многие манипуляции , мы получаем первый раз в жизни именно здесь. Я пришла к выводу, что это наиболее важные для деток с ДЦП процедуры. Вот и печально, что получить можно лишь здесь :-( .
Лечение дает хорошие результаты и для того, чтобы реабилитация было наиболее успешной нужно приезжать в год 4 раза. Где взять столько денег, вот задача Surprised
Тем более, что другие фонды за границей лечение не оплачивают.
Дела с обследованием в Германии обстоят плохо- расчитывать на БФ Солнечный город смысла нет. Как я говорила, они посылали уже 2 деток в Германию. Всё, что от нас требовалось, куча документов, на английском, диски с мрт мы предоставили. И мы ждали-ждали-ждали. Я увидела на их сайте информацию, что мальчик, которого уже еемся и веримотправляли снова отправится туда осенью и надеялась, что и Сонечка моя тоже. Но к сожаленью этому не суждено сбыться. Как мне сказали, что сбор открывать на наше лечение они не собираются и эта программа помощи детям инвалидам не основная, она скоро закроется. Надежды лопнули как мыльный музырь Crying or Very sad
Т.к. дела со сбором на 2 курс идут неплохо(тьфу-тьфу-тьфу). И так много просмотров. Мы искренне надеемся и верим. Ведь Вы все с нами, это самое главное. Так много людей, которые прониклись душевной теплотой к этому ангелочку. У Сонечки теперь так много добрых волшебников и волшебниц. Я недавно поймала себя на мысли, что она больше не только моя. Она уже наша девочка :give_heart: .

2.08

Таисия — Fri, 19 Aug 2011 19:48:15 GMT

Здравствуйте, дорогие наши. Вот мы и на Украине. :-)
У меня не хватает слов выразить всю благодарность. Ваши добрые отзывчивые сердца подарили Сонечке шанс на выздоровление. Спасибо за то, что не остались равнодушными к нашей беде и смогли оказать огромную поддержку. Ведь ещё недавно эта поездка казалась нам неосуществимой. Спасибо за понимание родительского горя! Спасибо за всё что делали и продолжаете делать для нас. спасибо за веру в нас, поддержку.Низкий материнский поклон и большое человеческое спасибо всем Вам. Дай бог всем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всем.

23.07

Таисия — Sun, 24 Jul 2011 12:40:33 GMT

Здравствуйте. Вчера закончился курс лечения в ЦНМТ. У Сонечки хорошие успехи. Ножки расслабились-это хорошо. Т.к. из-за сильного тонуса могут образовываться контрактуры в коленях.
Силы в мышцах стало больше. Соня очень любит,когда её ставишьна ножки. Но раньше ноги подгибались. Теперь же она дольше стоит, да ещё и уверенно так!

Следущий курс планируется 12 сентября. Благодаря добрым людям на счету у Сони в ЦНМТ 35000 рублей, их как раз должно хватить :-) .

Это не все хорошие новости: наконец у Сонечки появил Педиашур. Помогли родственники. Полной неожиданностью для нас стала новость, что участница форума Сибмама Ольга тоже заказала Соне его :oops: .В итоге Педиашура хватит на целых 2 месяца!!!!!
Ольга Спасибо, что купили Сонечке Педиашур на целый месяц. Несмотря, что у Вас у самой 2 деток, Вы проявили заботу о чужом ребенке :holding: . Спасибо, что не прошли мимо. Дай Бог здоровья Вам и Вашей семье.

Хочется сказать огромное спасибо всем неравнодушным людям. Спасибо, за Ваши молитвы, поддержку, за всё добро!Ведь благодаря Вашим стараньям у моей малышки появился шанс, что она станет здоровым ребенком.Думаю, что не найдётся столько много слов, чтобы выразить всю мою материнскую признательность!

20.07

Таисия — Sun, 24 Jul 2011 12:40:07 GMT

Мы только что приехали с Ботсада. Одна девушка- ей 17 лет. Написала в группу В Контакте, что финансово помочь не может, но очень хочет. Она умеет профессионально делать снимки. И вот-сегодня у нас была фотосессия. :-)
Гуляли весь вечер, Соне очень понравилось. Т.к. фотографируемся мы редко и качество фотографий оставляет желать лучшего. Получается, нам сегодня очень повезло. :give_heart:
Ещё, она сказала, что у неё есть знакомая, которая пишет статьи для газет. Так что скоро Вы нас увидете на печатных страницах .

18.07

Таисия — Sun, 24 Jul 2011 12:38:53 GMT

Курс в ЦНМТ нам продлили ещё на неделю. Лечимся первую половину дня, поэтому кататься на лошадках Сонечка будет на следующей неделе. Сегодня второй раз поставили пиявку. Она не хотела садиться, поэтому 2 раза пришлось уколоть ножку(куда ставили). Очень вредная пиявка её водой мочили-она ни в какую. Зато Соня молчала, даже ни пикнула. А когда начали обкалывать лекарством(называется обкалывание под пиявку)-очень плакала, аж слезы побежали. Соня привыкла к уколам, массажам, лфк, иглоукалыванию...но есть одно, что она не в силах терпеть. Когда в шприц набирают лекарство и обкалывают разные точки-ручки, ножки, между пальчиками рук и ног, поясницу и т.д. Сначало молчит, потом кряхтит, не может понять, что происходит(я её отвлекаю, успокаиваю, говорю, что на ручки сейчас возьму) а она плачет сильно-сильно. Так хочется всю боль себе забрать!

14.07

Таисия — Thu, 14 Jul 2011 10:46:07 GMT

Здравствуйте.Извиняюсь, что пропали на долго. У нас в семье большие трудности.
Наконец собралась силами..
За эти дни поступления были такие:
Новости у нас есть и хорошие. Билет в обратную стоимость я взяла.Его стоимость оказалась 3100 рублей. По приезду все чеки, билеты будут выложены.
Наконец мы попали к Поповой(главный неврапотолог города).Про квоты мне сказали, что дают 2 на город. Она выписала направление в Московский центр Здоровья. Я было обрадовалась, но как оказалось маме ребенка придется платить за свое проживание и питание. Surprised
Вот и получается, что за эти деньги смысл ехать, когда лечиться в родном городе намного лучше.
Сонечка заканчивает 2 неделю лечения. С этой неделе ей делают обкалывание лекарством по точкам. А вчера пиявочку на поясничку поставили и обкололи. Она у меня очень терпеливая. От массажа на тельце синички появились. Это хорошо, что не поглаживания, а интенсивный делают. Значит мышцы сильнее становятся. На массаже она плачет, когда совсем сил нет терпеть. А вот обкалывание нам тяжело дается.Когда начинают колоть иголкой везде. Сильно кричит и слезы выступают. Я её на ручки беру и она успокаивается.
На лошадке мы во вторник и пятницу катаемся. Я сфотографировать обещала. В пятницу :-) .
Пока всё. Очень ждем курс на Украине.

9.07

Таисия — Thu, 14 Jul 2011 10:45:42 GMT

Здравствуйте.
Дни у нас плодотворные :-) !
2 раза в неделю лошадки и каждый день реабилитация в ЦНМТ.Прошла первая неделя.Сонечкой все очень довольны.Последний раз мы были в мае. За это время она очень изменилась.Больше всего мне нравятся занятия лфк. Без улыбки не взглянешь! Она с удовольствием выполняет все упражнения. Она очень старается, а ещё инструктор превращает занятие в игру. Они смеются и работают в то же время. Так хорошо, что она всё делает не из под палки, а ей нра-ви-тся!! :give_heart:
В ЦНМТ меня постоянно обучают упражнениям.Спинка у Сонечки окрепла.Сказали, что можно наработать и она СЯДЕТ!!!!
Господи, каждый день молюсь, чтобы она выздоровила, моя малышка

5.07

Таисия — Thu, 14 Jul 2011 10:45:13 GMT

Здравствуйте, хочу рассказать как у нас дела. В понедельник и пятницу Соня ходит на иппотерапию. А сегодня начался первый день очередного курса в ЦНМТ. Толи мне кажется..Соня у меня так изменилась. Она повзрослела, тельце нагуляла)) Очень забавная хохотушка стала. Дай Бог здоровья и большое человеческое спасибо, Вам добрые люди, что с Вашей помощью Соне сделали нейрометаболическую терапию. Кровушки хватитещё на 2 раза: сделают в августе и сентябре. Кровообращение в мозге у Сони нормализуется и ей станет по-лучше.

2 июля Султанова Ирина привезла Элькар для Сони. Её доченьке отменили и он остался. А нам как раз ещё надо было, чтобы курс до конца закончить. Также актовегин 15 ампул. Неврапотолог нам ещё курс назначить хотела. Мало этого - Ирина купила Соне 2 костюмчика, очень красивые и вложила деньги. Приятней всего было, внимание. Т.к. она с ребеночком живет в городе, она придумала, как нам встретится в ближайшее время, чтобы Элькар не пропал. 2 июля мы встретились. Ира ,меня очень тронула Ваше внимание, забота, а также маленькая принцесса с которой Вы приехали. Настенька, ей 8 месяцев, такие щечки пухленькие. Пусть Ваш маленький ангелочек растет здоровеньким и я уверена, что она непременно станет такой же доброй как её мама.

Полина Чистякова и еще одна девушка с молодым человекам с факультета психологии НГУ, вчера приехали в ЦНМТ и поздравили меня с Днем Рождения, вручили торт, а также конвертик с суммой на лечение Сонечке от выпускников этогофакультета! Огромное Вам спасибо и низкий поклон! Соне тортик очень понравился.

1000родственники мужа (мне подарок на Д.Р.)

1500 мои родственники (мне подарок на Д.Р.)Все денежные поступления подаренные на праздники я трачу на Сонечку. Новый год,8 марта и т.д.

Спасибо за сострадание и помощь, что оказываете нам. Приятно видеть, что Соня Вам дорога. Ведь каждый, не прошедший мимо, вкладывает частичку своей души в спасение моего ребенка. Пусть вам воздастся с торицей!

Конечно все наши деньги уходят на лечение дочки и т.к. зарплата у мужа всего 14 000 чаще ещё меньше,приходится выкраивать на еду и прочее.20 000 всегда на Соню(вместе с пенсией по инвалидности), а остальное уж как придется. Так вот с Педиашуром-добрые люди купили Сонечке его на 2 месяца,и я вижу, что он ей очень помог( тельце по-справнее стало),но купить не могу. Приходится выбирать реабилитацию. Трат могло быть и больше, на ДЦП в среднем в месяц по 30 ,40 тысяч уходит. А если ещё и лекарства(как в последний раз, что в нейрохирургии выписывали).Только зачем об этом говорить...Эти траты постоянны и я не считаю нужным их озвучивать.И это совсем не подвиг-любить своего ребенка, а как иначе? Я поставила себе цель и иду к ней.Ведь это смысл моей жизни-вылечить Соню. Смотреть и ничего не делать не могу -сердце разорвется, глядя на то,как ей плохо.

Вчера слышала столько хороших слов в свой адрес ..но иногда я злюсь на себя, что не могу дать Соне всего, что ей так необходимо, чтобы выздоровить.А как хочется простого счастья родному человечку на Земле.

Я искала пути,не раз думала,где взять денег..квартиру, где живет моя семья(родители мои,4 брата,сестра)продать невозможно-она даже не приватизирована.Устроиться пол мыть-невозможно,т.к. мы не всегда в одном месте,то там лечимся то там-держать не станут.Печально,что мы типичная семья.Мои родители пенсионеры.Мама мужа-медсестра в школе,отец-работает на заводе. Если б не пришла беда, я бы работала, и мы жили бы как все. А сейчас приходится выживать.

Я и подумать не могла, что когда-нибудь мне придется познать-Как это ходить по улице, не поднимая глаз,чтоб посмотреть на небо, не замечать пенье птиц, не обращать внимания как сменяются времена года и думать:"Зачем все краски мира, когда моя малышка болеет, а я не могу помочь?"На всё воля Божья. Бог не оставит нас в беде! Обязательно пошлет добрых людей на помощь мне и Сонечке...

25.06

Таисия — Sat, 25 Jun 2011 17:23:53 GMT

Здравствуйте.Вчера Соне исполнилось год и 9.
Как время бежит..Кажется вот только её родила...Все эти больницы,пребыванию в которых казалось не будет конца и края.И в итоге-ДЦП!Как только прозвучит беспощадный приговор, так в ту же минуту жизнь поворачивает в другое русло. Время, над которым раньше не задумывались, начинает свой неумолимый бег. Только одному Всевышнему известно, как оно повернётся..если успеть, то можно выиграть этот бой «бой со временем»,а если упустить время, то никакими силами не догнать то, что безвозвратно будет утеряно .Самое главное ТЕПЕРЬ это реабилитировать Сонечку.Чтобы она стала полноправным членом нашего общества.Не изгоем,который только ест и не умеет самостоятельно передвигаться.Никому на Земле не пожелаешь такой жизни,а в особенности своему ребенку!Мы САМИ лепим свою жизнь.Пока есть силы,я сделаю ВСЁ возможное и невозможное,чтобы вылечить Соню,поднять её.
Завтра в День города РОТАРИ клуб(они уже один раз помогали-оплатили курс лечения в ЦНМТ)устраивают для Сонечки акцию.Будут продавать шарики,а вырученные деньги пойдут на лечение,мы непременно будем присутствовать там.В нашем же Советском районе не только для нас,но и для других деток будет большой праздник в июле(Его устраивает Дарья Макарова).
В будущем Сонечку обещают разместить в мультикассах.Люди будут жертвовать деньги и в режиме онлайн видеть,что они поступили.О нас уже сняли ролик для интернета.
Эту неделю мы доделываем точечный массаж,а с 4 июля(мой Д.Р.) начинаются курс в ЦНМТ,а также лошадки.Наши медицинские документы уже в Германии(Мюнхен,университетская клиника)сам профессор и комиссия решают как можно Соне помочь и сумму лечения.Если за нас возьмутся,то Благотворительный фонд(этот фонд уже направлял на лечение туда девочку из Новосибирска) возьмется нам помогать.Я же уже отправила запросы в Германию(Международный Центр Войта терапии в г.Зиген, а также в Китай в город Тайюань(провинция Шаньси).Лечение в этих клиниках дает хорошие результаты.Мамы из Росси уже давно ездят в Китай,лечить деток.Т.к. цена небольшая за лечение и результаты есть(курс 3 месяца).И что уж говорить-Войта терапия в лечении ДЦП также занимает одно из первых мест(курс 2 недели).Ехать туда нуно с той целью,чтобы врач показал упражнения(для каждого ребенка точки подбираются индивидуально),а мама и ребенок уже сами дома их выполняют.Суммы на лечение конечно же огромные(нам их за всю жизнь не заработать).Так что будем надеятся на фонды,а также на добрых людей.ЕСЛИ У КОГО-ТО ЕСТЬ ИДЕИ,КАК НАМ ПОМОЧЬ,пожалуйста свяжитесь со мной.Мне одной не справится,но если НАЙДЕТСЯ ХОРОШИЙ ЧЕЛОВЕК,не пожалевший свободное время(волонтер не обязательно,может просто заботливый и добрый).У нас впереди очень много:ТЕЛЕВИДЕНИЕ,ГАЗЕТЫ,РАДИО.Если кто-то может помочь в распространении листовок,поставить ящики в магазинах.Просто знакомые есть,которые согласятся это сделать.Про баннеры на улицах и в метро я уж не мечтаю...
P.S.на второй курс в Трускавце уже есть23 000(это те деньги,о которых я раньше говорила,на проезд их потратить нельзя,но фонд после того,как узнал,что лечение полностью оплачивает ФОНД ДЖАЗА И КЛАССИКИ,любезно согласился пустить деньги в счет второго курса.